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«Es necesaria una evaluación económica más holística de los medicamentos huérfanos»
Álvaro Hidalgo. Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico. Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha. Presidente de la Fundación Weber
«Es importante encontrar el equilibrio entre el acceso temprano, la seguridad y los resultados de los tratamientos»
Beatriz Muñoz Cabello. Coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER)
«Actualmente no tenemos ningún paciente que no pueda ser tratado»
Enrique Galán Gómez. Coautor del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023. Presidente de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Badajoz. Catedrático de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura
«La misión del OBSER es generar y compartir información para mejorar la formación, la sensibilización y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades raras»
Lara Albacete Rosado. Investigadora social. OBSER (FEDER)
©2020 AELMHU
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos.
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