Yolanda Ahedo Infante¹, Montserrat Cabrejas del Campo²
1. Pedagoga del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias(CREER)
2. Maestra del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)

María Luz Couce Pico
Servicio de Neonatología. Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas. Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela

Verónica Alonso Ferreira¹, Germán Sánchez Díaz^1,2, Manuel Posada de la Paz¹, Francisco J. Escobar Martínez²
1.Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid. 2.Departamento de Geología, Geografía y Medio Ambiente. Universidad de Alcalá. Madrid

Íñigo de Noriega Echevarría
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Madrid

María Teresa Montañana Pérez
Fisioterapeuta especializada en Neurología infantil. Universidad CEU Cardenal Herrera