¿Qué es

AELMHU?

Somos una asociación sin ánimo de lucro constituida por empresas farmacéuticas especializadas en enfermedades raras que tienen un firme compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras que mejoren la vida de los pacientes y sus familias.

Informes de acceso

Desde AELMHU elaboramos, de forma cuatrimestral y anual,
informes de acceso de los medicamentos huérfanos en Europa y España.

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ACTUALIDAD

NOTICIAS

14-01-2026

AELMHU celebra 15 años comprometida con las personas con enfermedades raras

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) cumple hoy 15 años desde su constitución, un hito que reafirma el compromiso de las compañías farmacéuticas dedicadas a investigar y desarrollar tratamientos para … Leer más

Informe sobre Ensayos Clínicos para Enfermedades Raras en España 2025

Las terapias avanzadas para enfermedades raras requieren un abordaje integral

Necesidades médicas no cubiertas en enfermedades raras

AELMHU en la constitución de la Alianza de la Industria Farmacéutica

Abierto el plazo de candidaturas para la VIII edición de los Premios AELMHU

Informe ‘El valor social de los medicamentos huérfanos’

ENTREVISTAS

Porfiria: el impacto emocional y social de las enfermedades raras

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La importancia de los pacientes expertos en enfermedades raras

14/05/2026

616874, el código de las personas con enfermedades raras sin diagnóstico

29/04/2026

Déficit de Alfa-1: la importancia de diagnosticar antes y mejor

24/04/2026

Fibrosis quística: una nueva realidad en la infancia y en la edad adulta

22/04/2026

Inmunodeficiencias primarias: 550 enfermedades raras del sistema inmune

21/04/2026

La hemofilia y otras coagulopatías en mujeres: más allá de ser “portadoras”

17/04/2026

Enfermedad de Pompe: visibilidad para avanzar en diagnóstico y acceso

15/04/2026

“Cushing, el ladrón invisible”: la historia de Florina Tudorache

08/04/2026

Enfermedad de Fabry: necesidades no cubiertas en los pacientes

06/04/2026

Lipodistrofias: del infradiagnóstico al abordaje multidisciplinar

31/03/2026

Mujeres en la industria farmacéutica de enfermedades raras: talento y liderazgo

06/03/2026

‘Porque cada pERsona importa’: la equidad, clave en enfermedades raras

27/02/2026

Federación ASEM: retos y avances en las enfermedades neuromusculares

14/11/2025

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11/11/2025

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¿Qué es un medicamento huérfano?

Los medicamentos huérfanos (MM.HH.) son tratamientos innovadores, muchos de ellos de origen biotecnológico, destinados a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar a pacientes con enfermedades raras que carecen de alternativa terapéutica.